Maximus Mcgrath Daniels, de Thursday Island, no extremo norte do país, nasceu com a Síndrome de Crigler-Najjar tipo 1, uma rara doença genética que afecta o fígado. Ele vai mudar de cidade nesta sexta-feira para tentar fazer um transplante de fígado.
A síndrome é caracterizada pela deficiência na produção de uma enzima que controla a presença da bilirrubina, um pigmento produzido pelo fígado, no sangue e nos tecidos.
Altos níveis de bilirrubina no sangue podem provocar danos no cérebro e músculos e até a morte. Entre os sintomas da síndrome está a coloração amarelada da pele e dos olhos.
Para controlar os efeitos da síndrome, Maximus tem que fazer tratamento intensivo com luzes, ou fototerapia, que mantém os níveis de bilirrubina sob controlo.
A fototerapia passa a ser menos efectiva após os quatro anos de idade, quando a pele começa a tornar-se mais grossa, bloqueando as luzes. No caso de Maximus, o tratamento já não produz o efeito desejado.
Para tentar encontrar uma solução definitiva para o problema, a família muda-se nesta sexta-feira para a cidade de Brisbane, a 3.500 km da sua cidade natal, onde Maximus será submetido a um transplante de fígado.
Devido à lista de espera, o transplante pode ter que esperar um ano.
Maximus passa cerca de 10 horas por dia sob luzes azuis, geralmente à noite, enquanto dorme. Foi montada uma estrutura sobre a sua cama, com 32 lâmpadas. De três em três meses, as lâmpadas têm de ser trocadas, a um custo equivalente a 300 €.
A anormalidade de Maximus só aparece quando ambos os pais são também portadores do gene da doença. Segundo especialistas, a expectativa de vida para um portador da síndrome Crigler-Najjar tipo 1 é de 30 anos.
Actualmente, há cerca de 300 portadores da síndrome no mundo.
Fonte: BBC – 28/01/2010
