Um menino de oito anos de um vilarejo remoto na Austrália passa, desde que nasceu, 10 horas por dia sob luzes azuis para se manter vivo.
Maximus Mcgrath Daniels, de Thursday Island, no extremo norte do país, nasceu com a Síndrome de Crigler-Najjar tipo 1, uma rara doença genética que afecta o fígado. Ele vai mudar de cidade nesta sexta-feira para tentar fazer um transplante de fígado.
A síndrome é caracterizada pela deficiência na produção de uma enzima que controla a presença da bilirrubina, um pigmento produzido pelo fígado, no sangue e nos tecidos.
Altos níveis de bilirrubina no sangue podem provocar danos no cérebro e músculos e até a morte. Entre os sintomas da síndrome está a coloração amarelada da pele e dos olhos.
Para controlar os efeitos da síndrome, Maximus tem que fazer tratamento intensivo com luzes, ou fototerapia, que mantém os níveis de bilirrubina sob controlo.
A fototerapia passa a ser menos efectiva após os quatro anos de idade, quando a pele começa a tornar-se mais grossa, bloqueando as luzes. No caso de Maximus, o tratamento já não produz o efeito desejado.
Para tentar encontrar uma solução definitiva para o problema, a família muda-se nesta sexta-feira para a cidade de Brisbane, a 3.500 km da sua cidade natal, onde Maximus será submetido a um transplante de fígado.
Devido à lista de espera, o transplante pode ter que esperar um ano.
Maximus passa cerca de 10 horas por dia sob luzes azuis, geralmente à noite, enquanto dorme. Foi montada uma estrutura sobre a sua cama, com 32 lâmpadas. De três em três meses, as lâmpadas têm de ser trocadas, a um custo equivalente a 300 €.
A anormalidade de Maximus só aparece quando ambos os pais são também portadores do gene da doença. Segundo especialistas, a expectativa de vida para um portador da síndrome Crigler-Najjar tipo 1 é de 30 anos.
Actualmente, há cerca de 300 portadores da síndrome no mundo.
Fonte: BBC – 28/01/2010
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